Rede darüber, gern auch anonym. Lass uns in Dialog kommen. [UPDATE 4]
Auf der Offenen Plattform gibt es eine extra Rubrik “Chronisch Krank”. Dort kann jeder bloggen, der etwas zum Thema zu sagen hat. Gern auch anonym. Aus einigen Patientenforen und Selbsthilfegruppen gibt es bereits erstes positives Feedback zu diesem Angebot. Viele finden es wichtig, bestimmte Tabu-Themen auch einmal außerhalb der geschützten Foren zu diskutieren, obwohl es generell auch eine große Zurückhaltung mit dem Thema Krankheit und Öffentlichkeit gibt. Aber nur im Dialog mit Gesunden, Arbeitskollegen, Bekannten oder Freunden, kann mehr Verständnis füreinander und damit auch Solidarität untereinander wachsen.
Wir laden Patientenvereinigungen dazu ein, einen eigenen Account auf der offenen Plattform zu bekommen, über den sie Beiträge posten können (z.B. Artikel aus ihren Newslettern).
Durch unsere persönlichen und über einen längeren Zeitraum gewachsenen Kontakte zu Mitgliedern von verschiedenen Patientenvereinigungen konnte im Laufe des letzten Jahres ein Vertrauensverhältnis aufgebaut werden. So ist es uns möglich, solche Beiträge anonym zu veröffentlichen und dennoch authentisch zu bleiben. Das ist uns sehr wichtig. Wir wollen weder ein Jammer-Forum sein noch uns mit Fakes herumärgern und sind gegen Cyberchondrie. Unser Ziel ist es in einen Dialog zu kommen, auch mit Nicht-Erkrankten. Die offenen Plattform mit ihrer Themenvielfalt scheint uns hierfür ein geeignetes Format zu sein. Wir freuen uns dort auch immer wieder über Gast-Beiträge zu anderen Themen, wie z.B. Weltmusik oder Internet-Radio, Alltagsschilderungen oder was immer Euch einfällt.
Stefan Waidele denkt, wenn auch in einer anderen Richtung (Postsecret), ebenfalls über anonymes Bloggen nach:
Für wen wäre das interessant? Für alle, die Privates öffentlich schreiben wollen, ohne direkt damit in Verbindung gebracht zu werden. Das ist oft nicht “feige“, sondern meistens “weise“
“Wer nicht zu seinem geschriebenen steht, der soll es doch nicht schreiben” - Zählt nicht. Manchmal wäre es gut, wenn ein “sensibles Thema” mehr in der öffentlichen Diskussion steht.
Neben dem positiven Feedback gibt es auch immer wieder die Meinung, dass Blogs nur von einer Minderheit gelesen werden und dass die Menschen sowieso schon zu viel mit allen möglichen Informationen auf zu vielen Kanälen überflutet werden und dass sich niemand, der nicht selbst betroffen ist, mit dem Thema “Krankheit” beschäftigen würde. Das stimmt zum Teil auch.
Wir denken aber, dass durch die Vernetzungsmöglichkeiten im Internent wesentlich mehr Menschen erreicht und somit auch sensibilisiert werden können, als das vor Ort z.B. in Selbsthilfegruppen möglich ist. Dort kommen über viele Jahre hinweg immer die Gleichen. Es gibt wenig Austausch mit anderen Gruppen. Man bleibt “unter sich” bzw. bringt die eigenen Angehörigen mit und thematisch dreht sich alles ums eigene Krankheitsbild. Das ist ja auch nicht verkehrt. Es wäre aber zusätzlich interessant, wenn ein Austausch auch gruppenübergreifend erfolgen würde, z.B. zu Problemen mit Behörden, am Arbeitsplatz oder auch zu positiven Erlebnissen und Erfahrungen. Hier kann das Internet helfen, wenn man es nicht nur als Einwegkommunikation versteht. Und überhaupt: Die Online-Vernetzung schließt reale Treffen ja keinesfalls aus. Dazu ein aktueller Hinweis: Engagierte Onliner treffen sich regelmäßig im Rahmen von bereits in verschiedenen Städten stattfindenden Socialbars mit engagierte Offliner um sich auszutauschen und voneinander zu lernen. Das wäre auch eine gute Anlaufstelle für Aktive aus Verbänden und Selbsthilfegruppen, die sich über die Möglichkeiten der Online-Vernetzung informieren wollen.
Wie werden die Beiträge vernetzt?
Alle Beiträge werden über unseren Twitter-Account verlinkt und häufig auch in thematisch änlichen Blogs aufgegriffen und weiter verbreitet, so dass eine gute Chance besteht, dass möglichst viele davon erfahren. Das erwähne ich deshalb, weil auch der Einwand kam, diese Beiträge würden in irgendeiner Blog-Nische versauern. Nein, wir tun unser Bestes, damit diese Themen mehr Aufmerksamkeit erhalten. Jede weitere Unterstützung auf diesem Weg ist willkommen. Sollten Mitglieder von Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen hier mitlesen, dann freuen wir uns immer über Hinweise, was wir anders oder besser machen könnten. Wo seht Ihr Möglichkeiten, einen konstruktiven Dialog zu fördern.
Auch möchte ich mich nach fast einem Jahr gesammelter Erfahrungen mit Blogpatenschaften bei allen bedanken, die sich zu diesem Thema mit uns persönlich oder auch in Chats und geschützten Foren ganz intensiv ausgetauscht haben und auch bei den vielen Unterstützern, die unsere Beiträge regelmäßig retweeten (Was ist ein Retweet?) oder bloggend weiter tragen und vor allem bei den ersten Mutigen, die über ihre Alltagserfahrungen schreiben, ganz egal ob auf der offenen Plattform oder in anderen Blogs, [Update 3] wie z.B. hier: “Morbus Crohn - eine unsichtbare Behinderung”, Beitrag von Tanja. [Update 4] Ein holländisches Projekt: Crohnjuwelen.
[Update 2] Patienten nutzen neue Medien, um auf ihren Alltag mit einer Erkrankung aufmerksam zu machen: Nehmen Sie die Flip-Cam in die Hand
[Update 1] Um anonym mit uns in Kontakt zu kommen. Evtl. PrivacyBox nutzen, wir überprüfen das gerade, ob das für unsere Zwecke Sinn macht.
Das Thema wurde aufgegriffen:
im Blog von Bruno Raffa
in den kobinet-nachrichten
Brigitte Reiser in: Plattformen mit sozialem Mehrwert
Lars Michael Lehmann, bietet Menschen mit Legasthenie an, in seinem Blog anonym darüber zu berichten.
Verwandte Artikel
Diesen Artikel kommentieren oder den Feedreader abonnieren.
Die Trackback-URL zu diesem Beitrag ist: http://www.bloggerpatenschaften.de/rede-daruber-gern-auch-anonym-lass-uns-in-dialog-kommen/trackback/Kommentare:
[...] Auch die Blogpaten realisieren zum Teil wohl anonymes Bloggen im Bereich chronischer Krankheiten (?), allerdings steht das (noch?) nicht auf der Website. (Oder ich habe das nicht entdeckt) Update: Ist auf der “Offenen Plattform”, siehe Artikel “Rede darüber, gern auch anonym. Lass uns in Dialog kommen.” [...]
Pete Ein guter Ansatz, um mit dem Thema “ups ich bin nicht ganz gesund, na und?” normal umzugehen. Viel besser als Rückzug, Isolation, Frust oder Verdrängung. Das Zitat von Stefan zum anonymen Bloggen finde ich besonders treffen: Für wen wäre das interessant? Für alle, die Privates öffentlich schreiben wollen, ohne direkt damit in Verbindung gebracht zu werden. Das ist oft nicht “feige“, sondern meistens “weise“. Ja das leuchtet ein, so kann man dennoch bestimmte Themen öffentlich diskutieren. Aber Voraussetzung ist, dass Leute mitdiskutieren. Ich mache eher die Erfahrung (Mailingliste einer SH-Gruppe), dass die meisten nur passiv mitlesen. Ist leider bei Blogs nicht anders.
InaMS @Anna, Stefan, Pete
Danke für Euer Feedback hier im Blog. Pete, Du hast Recht, die Hemmschwelle im Blog zu kommentieren ist hoch. Oft bekomme ich Feedback über E-Mail, Twitter, Telefon oder Chats.
Sinngemäß z.B. folgendermaßen:
“Ich bin immer sehr ehrlich und ich wusste jetzt nicht, ob ich den Artikel anklicke, da Krankheit natürlich immer abschreckt. Aber es ist ein sehr gut geschriebener Artikel.” Oder: “Ich habe den Link an die regionale Patientengruppe XY weitergeleitet und würde mich freuen, wenn eine Vernetzung mit Eurer Aktion stattfinden kann.”
Ich denke es ist für viele noch ungewohnt in Blogs zu kommentieren. Christian sagte dazu z.B. via Twitter u.a. Folgendes: dezentrale vernetzung bzw. kommunikation will gelernt sein, insofern ist es sinnvoll, die geschichten ins blog zu stellen
[...] kurzer Zeit bin ich in Kontakt mit Ina von Blogpatenschaften.de. Auf der “Offenen Plattform” gibt es die Möglichkeit, anonym seine Geschichte zu [...]
Bruno Toll, dieses anonyme Bloggen. Ich wünsche euch ganz viel Blogger. Hoffe, dass auch von unserer Seite Menschen dazu kommen:
Anonym bloggen >>hier: OFFENE PLATTFORM Ein Weblog für die, die kein Blog haben.
Beste Grüsse aus der Schweiz.
Bruno
[...] Rede darüber, gern auch anonym. Lass uns in Dialog kommen …Gern auch anonym. Aus einigen Patientenforen und Selbsthilfegruppen gibt es bereits erstes positives Feedback zu diesem Angebot. Viele finden es wichtig, bestimmte Tabu-Themen auch einmal außerhalb der geschützten Foren zu diskutieren, …Read more [...]
[...] auf der Offenen Plattform werden Selbsthilfegruppen und chronisch Kranke ermuntert, über ihre Problemlagen zuberichten. Der [...]
[...] mal in die Öffentlichkeit müsste. Schreibe uns eine Nachricht. Evtl. möchtest Du lieber im Web anonym bleiben. Auch das geht. Wir schauen, ob es einen Blogger oder eine Bloggerin Deines Vertrauens gibt, die [...]
InaMS Lieber Bruno,
danke auch für den Hinweis zum holländischen Projekt “Crohnjuwelen” http://www.crohnjuwelen.nl
Vielleicht veröffentliche wir auf unseren Blogs dazu einen Hinweis zum Projekt auf Deutsch? Gibt es eine deutsche oder englische Übersetzung, bzw. kann da jemand beim Übersetzen behilflich sein?
[...] hier noch der Aufruf der Initiatorin Ina Müller-Schmoß: Wer möchte eine weitere Alltagsschilderung aus „52 Dienstage“ veröffentlichen und damit dazu [...]
Thorsten S. Hallo Ina,
wir sprachen am Telefon über Authentizität im Web 2.0, wie versprochen hier der Link zu meinem Artikel: http://bremerstudiblog.wordpress.com/2008/07/30/authentizitat-im-web-20/
Deinen Artikel muss ich morgen lesen, heute habe ich schon eckige Augen… ;-)
Freundlich grüßt
Thorsten S.
Thorsten S. Guten Morgen Ina,
nun bin ich ausgeschlafen und habe mir den Artikel oben durchgelesen.
Dabei fällt mir auf, dass Kommunikation doch komplexer ist, als ich es in meinem Artikel berücksichtigt habe. Krankheiten und vielleicht auch religiöse Einstellungen sind Themen, mit denen man vorsichtig umgehen sollte. Wer möchte denn gleich von vornherein bei einer Stellenbewerbung ausgeschlossen werden, wenn der Personalchef nach einem im Web googlet. Vielleicht sollte die Devise im Web heißen: “Blogge solange mit offenem Visier, solange es dir nicht zum Nachteil wird.”
Und danke für diesen neuen Aspekt! :-)
Freundlich grüßt aus Oldenburg
Thorsten S.
ich denke, über einige Themen wollen die meisten Menschen öffentlich reden, gleichzeitig wollen sie eben nicht in Verbindung damit gebracht werden. Wenn man einen Chef hat, der keine Kritik verträgt oder eine private Krisensituation erlebt, dann will man die Erfahrungen darüber mit den anderen austauschen, ohne dass man gleich am nächsten Tag von Chef drauf angesprochen wird oder ohne Angst, dass diese Informationen einen Aufstand im normalen Lebensablauf verursachen. Ich finde die Idee “Rede darüber, auch anonym” gut.